15 Αλήθειες για τους γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες.



Η ανάρτηση που ακολουθεί είναι από την Lisa Smith, μητέρα επτά παιδιών, δύο από αυτά με ειδικές ανάγκες. Ο γιος της Tate και η κόρη της Sidney έχoυν αυτισμό.
*Μετάφραση από Πηγή: http://www.autismspeaks.org/blog/2014/09/02/15-truths-parenting-special-kids

1. Το να είσαι γονιός ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες δε σημαίνει ότι είσαι σουπερ ήρωας.
Μου φαίνεται πως έχω δώσει λάθος εντύπωση. Δεν είμαι super μαμά, δεν πλησιάζω καν σε αυτό. Σπάνια μαγειρεύω πια. Δεν ξοδεύω αρκετό χρόνο με όλα μου τα παιδιά. Χάνω συχνά την υπομόνη μου και βάζω τις φωνές.  Νοιώθω αρκετά επιτυχημένη τις ημέρες που απλά έχω καταφέρει να κάνω τη μπουγάδα να διατηρήσω το σπίτι σχετικά καθαρό και τα παιδιά ευτυχισμένα.

2.  Οι γονείς  των παιδιών με ειδικές ανάγκες  έχουν πολλές ανασφάλειες.    
Μερικές φορές δεν ξέρω τι να κάνω και αμφιβάλω. Ω, έχω προσπαθήσει να διαβάσω όλα τα σωστά βιβλία και να μιλαώ με ανθρώπους που μπορεί να με συμβουλεύσουν σχετικά με τις αναπηρίες των παιδιών μου.  Στο τέλος όμως,,  εγώ είμαι αυτή που παίρνει τις τελικές αποφάσεις και μερικές φορές δεν ξέρω αν αυτές ήταν οι σωστές αποφάσεις.

3. Οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες είναι οι ειδικοί στις παθήσεις των παιδιών τους.                                              Ποτέ δεν θα μπορούσα να ισχυριστώ ότι είμαι ειδικός στον αυτισμό, αλλά ξέρω  τους Tate και  Σίδνεϊ πραγματικά καλά. Όταν ένας δάσκαλος ή  γιατρός προσπαθεί να μου πει τι είναι καλύτερο για τα παιδιά μου, αντί να ζητά και τη δική μου γνώμη για το τι είναι καλύτερο για αυτούς,  δεν πρόκειται να πετύχουμε  καμία πρόοδο. Οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες επιθυμούν να τους ζητούν και όχι να απαιτούν από αυτούς το πώς θα αλληλεπιδρούν καλύτερα με το παιδί τους. Εμείς είμαστε οι ειδικοί στα παιδιά μας.

4. Οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες μιλούν συνέχεια  για τα παιδιά τους...  
Κάτι φαίνεται να συμβαίνει με τις γυναίκες, όταν γεννούν. Το νούμερο ένα θέμα της συζήτησης δεν είναι πλέον  η μόδα, τα καλλυντικά και οι συνταγές.  Η συζήτηση περιστρέφεται πλέον γύρω από το παιδί τους. Οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες δεν είναι διαφορετικοί από τους άλλους γονείς. Δεν νομίζω πως μπορώ να σταματήσω να μιλάω για τα παιδιά μου... Συγνώμη.

5. Οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες νοιώθουν απομόνωμένοι κάποιες φορές
Είμαι πολύ τυχερή για όλες τις δραστηριότητες και κοινωνικές περιστάσεις που έζησα με τα υπόλοιπα πέντε φυσιολογικά παιδιά μου. Αλλά αυτό μου θυμίζει όλα όσα «έχασαν» τα δύο παιδιά μου με αυτισμό λόγω της πάθησης τους.

6. Το να είσαι γονιός παιδιών με ειδικές ανάγκες είναι εξουθενωτικό.  
 Ναι, το ξέρω όλοι οι γονείς κουράζονται. Θυμηθείτε πως το έκανα αυτό με πέντε τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά. Ξέρω όμως και τη διαφορά μεταξύ του να είσαι κουρασμένος και του να είσαι εξαντλημένος. Δεν είναι μόνο η σωματική κούραση, υπάρχει τόσο πολύ άγχος. Μια αναπηρία συχνά φορτίζει  συναισθηματικά μια οικογένεια. Συνήθως τα φυσιολογικά παιδιά μεγαλώνουν, μαθαίνουν να κάνουν πράγματα μόνα τους και  τελικά  φεύγουν  από το σπίτι. Σκεφτείτε το. Είστε όντως τόσο κουρασμένοι όσο εγώ;

7. Oι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες έχουν μάθει να «κρατάνε μικρό καλάθι» . 
Πάντα ελπίζουμε για το καλυτερο και πάντα είμαστε προετοιμασμένοι για το χειρότερο. Όταν πάμε κάπου ξέρουμε που είναι οι έξοδοι κινδύνου, έχουμε μαζί μας πράγματα πρώτης ανάγκης και ένα σχέδιο Β έκτακτης διαφυγής. Το  ίδιο ισχύει και τα μακροπρόθεσμα σχέδια μας. Τα σχέδια που κάνουμε για τα παιδιά μας πρέπει να είναι ευέλικτα. Πολλά από αυτά τα παιδιά ίσως να μη γίνουν ποτέ ανεξάρτητοι ενήλικες,

8. Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες έχουν  πολλά έξοδα.    
Απαιτούν θεραπείες, γιατρούς, φάρμακα και σχολεία που τυπικά αναπτυσσόμενα παιδιά δεν χρειάζονται. Ένα από τα πράγματα που ακούμε συχνά είναι «Δεν έχετε ειδικά δικαιώματα και παροχές;» κάτι που με κάνει πάντα να γελάω. Ποιος υποτίθεται ότι μας βοηθάει; Η ομοσπονδιακή κυβέρνηση; Η κατάσταση; Το ασφαλιστικο ταμείο; Ποιος; Έχουμε υποθηκεύσει τα σπίτια μας. Παίρνουμε  δάνεια. Κάνουμε δύο δουλειές. Κάνουμε περικοπές. Χρησιμοποιούμε τις οικονομίες μας και τους λογαριασμούς συνταξιοδότησης μας. Οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες  είναι συχνά σε άσχημη οικονομική κατάσταση.
9. Οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες πονούν όταν βλέπουν τα παιδιά τους να πονούν.                     Μερικές φορές τα παιδιά μας πρέπει να κάνουν πολύ σκληρά πράγματα, ακαδημαϊκά, σωματικά ή ψυχικά. Και εμείς απλά πρέπει να κοιτάμε, με τα χέρια δεμένα, ενώ αγωνίζονται. Μερικές φορές ο πόνος, οι αγωνίες και οι φόβοι τους  είναι ανύπέρβλητα και δεν υπάρχει τίποτα που μπορούμε να κάνουμε για να τα ανακουφίσουμε. Μερικές φορές όταν βλέπω τον Tate να παθαίνει ξεσπάσματα ή να μη μπορεί να ξεπεράσει τις φοβίες και τις εμμονές του νοιώθω ότι αρρωσταίνω σωματικά.

10.  Οι γονείς των  παιδιών με ειδικές αναγκές  χρειάζονται ενθάρυνση και όχι λύπηση.               . Είμαστε περήφανοι για τα παιδιά μας. Γιορτάζουμε για μικρότερα κατορθώματα των παιδιών μας από ό, τι γιόρταζετε εσείς για τα παιδιά σας, αλλά κάθε μικρή επιτυχία είναι πολύτιμη για μας. Αγαπάμε τα παιδιά μας, όπως ακριβώς αγαπάτε τα παιδιά σας. Εμείς ποτέ δεν λυπόμαστε τον εαυτό μας ούτε νοιώθουμε  ντροπή. Μια ενθαρρυντική λέξη σημαίνει τόσα πολλά για μας, ίσως περισσότερο από ό, τι μπορείτε να φανταστείτε.

11. Οι γονείς των παιδιών με ειδικές  ανάγκες ακούνε  πολλά κλισέ.                                                         "Όλα συμβαίνουν για κάποιο λόγο" και "Ο Θεός δίνει ιδιαίτερα  παιδιά μόνο σε ιδιαίτερους ανθρώπους" είναι τα δύο κλισέ  που ακούω περισσότερο. Κανένα από αυτά τα πράγματα δεν είναι αλήθεια! Μισώ τα κλισέ. Θα προτιμούσα να ακούσω, «Προσευχήθηκα για σένα σήμερα" ή "Τα παιδί σου είναι σίγουρο ότι κάνει μεγάλη πρόοδο."

12 Μερικές φορές νοιώθουμε  ενοχές.   
Τι θα είχε συμβεί αν δεν είχα πάρει αυτό το σιρόπι για τον βήχα ή αν δε χρησιμοποιούσα όλα αυτά τα προϊόντα καθαρισμού, ενώ ήμουν έγκυος; Τι θα είχε συμβεί αν είχαμε ξεκινήσει την έγκαιρη παρέμβαση νωρίτερα; Τι θα είχε  συμβεί αν είχαμε προσπαθήσει περισσότερο; Μερικές φορές σκεφτόμαστε τέτοια πράγματα.....

13. Μερικές φορές οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες είναι υπεραμυντικοί.    
Υπάρχουν λόγοι γι 'αυτό. Μερικοί από εμάς έχουν μερικές πολύ κακές εμπειρίες του παρελθόν  με τους δασκάλους, τους άλλους γονείς και τα άλλα παιδιά. Έχουμε διδαχθεί από το παρελθόν πως δεν είναι όλα τα παιδιά ή οι ενήλικες  ευγενικοί μαζί μας. Επίσης, γνωρίζουμε ότι όπου πάμε οι άλλοι μας κοιτούν.  Είμαστε διαφορετικοί και το ξέρουμε.

14. Οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες είναι προσιτοί.  
 ΘΕΛΟΥΜΕ να διαδώσουμε τη συνειδητοποίηση για την αναπηρία του παιδιού μας. Ρωτήστε μας τις ερωτήσεις σας. Εμείς θα σας απαντήσουμε.  Προτιμούμε να σας εξηγήσουμε παρά να σας ακούμε να μαντεύετε ή να μας μεταφέρετε ότι έχετε ακούσει από κάπου.  Μην μας χαζεύετε, αλλά ελάτε κοντά να μας ρωτήσετε ό, τι θέλετε να ξέρετε. Θυμηθείτε  μας αρέσει να μιλάμε για τα παιδιά μας, όπως ακριβώς όλοι οι γονείς και δεν δαγκώνουμε. Τα παιδιά μας επίσης δεν δαγκώνουν. (συνήθως!)

15. Το να είσαι γονιός ενός παιδιού με  ειδικές ανάγκες  σε ανταμοίβει.
Περισσότερο από οτιδήποτε άλλο έχω κάνει ποτέ. Τα μικρά πράγματα είναι συχνά τεράστια στον κόσμο μας. Πριν κάνω τα δικά μου ιδιαίτερα παιδιά είχα ακούσει από άλλους γονείς ατόμων με ειδικές ανάγκες να λένε: « Μου έχει διδάξει περισσότερα από όσα θα μπορούσά εγώ ποτέ να τον διδάξω». Προσπαθούσα να καταλάβω τι μπορεί να σημάινει αυτό ή να το φανταστώ.  Δεν είμαι σίγουρος ότι ο καθένας μπορεί να το καταλάβει, χωρίς να «περπάτησει με τα παπούτσια που περπατάμε εμείς». Είναι μαθήματα ζωής αυτά που μαθαίνουμε. Είναι η συμπόνια, η υπομονή, η χαρά, και η ενσυναίσθηση σε ένα επίπεδο που κανείς δεν θα μπορούσε να φτάσει ή να φανταστεί ποτέ αν δεν είναι ένας γονιός παιδιού με ειδικές ανάγκες.

Aναρτήθηκε από: Παναγιώτα Κώνστα

Μια παραγωγή 2014® Ergobyte Πληροφορική Α.Ε.