Ο Αυτισμός και η οικογένεια σας: Η διάγνωση του αυτισμού και η αποδοχή της.


Πηγή: Μετάφραση από τον ιστότοπο www.autismspeaks.org
Περιεχόμενα:
1.    Πως θα διαχειριστώ τη διάγνωση του αυτισμου;
2.    Tα συναισθηματικά στάδια που θα περάσετε
3.    Τώρα είστε ο φροντιστής ενός παιδιού με αυτισμό...Φροντίστε τον εαυτό σας.
4.    15 χρήσιμες συμβουλές για την οικογένεια σας

1.    Πως θα διαχεριστώ τη διάγνωση του αυτισμού;
Δεν είναι εύκολο να μαθαίνετε για πρώτη φορά πως το παιδί σας έχει αυτισμό και να συνηδητοποιείτε πως η ζωή σας θα πάρει μια τελείως διαφορετική τροπή από αυτή που περιμένατε. Η καθημερινότητα της οικογένειας ενός ατόμου με ειδικές αναγκές παρουσιάζει πολλές προκλήσεις. Πως αποδέχεσαι το γεγονός ότι το παιδί σου έχει αυτισμο; Πως να αντιμετωπίσεις αυτό το ξαφνικό σοκ; Στόχος μας είναι να σας βοηθήσουμε, παρέχοντας σας πληροφορίες και συμβουλές από το πως ο αυτισμός θα επηρεάσει την οικογένεια σας μέχρι μικρές καθημερινές συμβουλές επιβίωσης.
Ποτέ κανείς δεν είναι προετοιμασμένος για μία τέτοια διάγνωση. Είναι πολύ πιθανό να βιώσετε ένα εύρος συναισθημάτων. Είναι οδυνηρό να αγαπάς τόσο πολύ, να θέλεις κάτι τόσο πολύ και να μην μπορείς να το έχεις. Θέλεις τόσο πολύ να γίνει καλά το παιδί σου, που πιθανόν να βιώσεις τα συναισθηματικά στάδια του πένθους. Μπορεί να ξαναβιώνεις αυτά τα συναισθήματα απο καιρό σε καιρό για το υπόλοιπο της ζωής σου. Όμως ο μόνος τρόπος για να προχωρήσετε μπροστά είναι να διαχεισριστείτε τις ανάγκες και τα συναισθήματα σας.

2.    Τα συναισθηματικά στάδια που θα περάσετε
I.    ΣΟΚ
Αμέσως μετά τη διάγνωση είναι πολύ πιθανό να νοιώσετε αποσβολωμένοι και μπερδεμένοι. Το γεγονός αυτό μπορεί να είναι τόσο μεγάλο για εσάς και ίσως να μην είστε έτοιμοι να το δεχτείτε ή αρχικά να το αγνοήσετε. Μπορεί επίσης να αμφισβητήσετε τη διάγνωση και να αναζητήσετε κάποιον άλλο γιατρό που θα σας πει ότι η διάγνωση είναι λάθος.
ΙΙ. Λύπη ή θλίψη
Ένας γονιός πρέπει πρώτα να θρηνήσει για τις ελπίδες και τα όνειρα που είχε για το παιδί του, για να μπορέσει να προχωρήσει. Θα υπάρξουν πολλές φορές που θα νοιώθετε λύπη. Ισως κάποιοι από τον κύκλο σας πουν πως έχετε καταθλιψη, αλλά αυτό να μη σας τρομάξει. Υπάρχει μεγάλη διαδορά ανάμεσα στην λύπη και την κατάθλιψη. Η κατάθλιψη είναι ένα εμπόδιο στο να προχωρήσεις μπροστά. Το να επιτρέπεις στον εαυτό σου να νοιώσει λύπη από την άλλη, σε βοηθά να προχωρήσεις, να το ξεπεράσεις. Έχετε κάθε διακίωμα να νοιώθετε θλίψη και να το εκφράσετε με τρόπους που δεν σας βλάπτουν και σας ανακουφίζουν. Το κλάμα μπορεί να βοηθήσει να φύγει όλη αυτή η συσσωρευμένη ένταση και να πάρει από πάνω σας αυτό το μεγάλο βάρος επιτρέποντας σας να προχωρήσετε στο επόμενο στάδιο.
ΙΙΙ. Θυμός
Με τον καιρό, η λύπη σας μπορεί να δώσει τη σειρά της στο θυμό. Αν και ο θυμός είναι ένα φυσιολογικό στάδιο αυτής της διαδικασίας, μπορεί να βρείτε τον εαυτό σας να θυμώνει με τους πιο κοντίνούς σας ανθρώπους- το παιδί σας, το σύζυγο σας, τους φίλους σας ή και τον κόσμο όλο γενικά.  Μπορεί επίσης να νοιώθετε δυσαρέσκεια για τους γονείς τυπικών παιδιών. Ο θυμός σας μπορεί να εξωτερικευτεί με διαφορετικές μορφές- να ξεσπάτε σε ανθρώπους, να αντιδράτε υπερβολικά σε ασήμαντα πράγματα, ακομή και να φωνάζετε ή να ουρλιάζετε. Ο θυμός είναι φυσιολογικός. Είναι μια υγιής και αναμενόμενη αντίδραση μπροστά στα αισθήματα απώλειας και στρες που βιώνετε μετά τη διάγνωση. Το να εκφράζετε το θυμό σας, βοηθά στην αποκλιμάκωση της  έντασης. Είναι ένας τρόπος να πείτε στον κόσμο γύρω σας πως είστε πληγωμένοι και έχετε εξοργιστεί που αυτή η διάγνωση έγινε στο δικό σας παιδί.
ΙV. Άρνηση
Μπορεί να περάσουν περίοδοι όπου θα αρνήστε να πιστέψετε ότι αυτό συμβαίνει στο δικό σας παιδί. Δεν είναι κάτι που επιλέγετε να το κάνετε, όπως και ο θυμός, απλά συμβαίνει ασυνείδητα. Κατά  τη διάρκεια αυτής της περιόδου, μπορεί να μην μπορείτε να δεχτείτε τα γεγονότα που σχετίζονται με τη διάγνωση του παιδιού σας. Μην είστε επικριτικοί με τον εαυτό σας που αντιδράτε με αυτό τον τρόπο. Η άρνηση είναι  ένας τρόπος να ανταπεξέλθετε σε αυτό. Μπορεί να είναι το μέσο που θα σας βοηθήσει να περάσετε μέσα από αυτή τη δύσκολη περίοδο. Θα πρέπει ωστόσο να είστε προσεκτικοί ώστε αυτή η άρνηση που βιώνετε να μην σας κάνει να αδρανοποιηθείτε σχετικά με τη θεραπεία του παιδιού.
Προσπαθήστε να μην «τα βάζετε με τον αγγελιοφόρο των κακών ειδήσεων» όταν πχ ένας θεραπευτής ή επαγγελματίας ή παιδαγωγός, σας λέει κάτι που είναι δύσκολο να ακούτε για το παιδί σας, λάβετε υπόψη πως απλώς προσπαθούν να σας βοηθήσουν ώστε να αντιμετωπίσετε το πρόβλημα. Είναι πολύ σημαντίκό να μην αποξενώνεστε από τους ανθρώπους που μπορούν να σας δώσουν πληροφορίες για το παιδί σας και που από θέση (πχ. Ένας δάσκαλος που περνά πολλές ώρες μαζί του) μπορούν να παρατηρήσουν τη συμπεριφορά και τη πρόοδο του παιδιού σας. Εϊτε συμφωνείτε είτε όχι με τα λεγόμενα τους, προσπαθήστε να τους ευχαριστήσετε που μπήκαν στον κόπο να σας δώσουν αυτές τις πληροφορίες. Έαν αναστατωθείτε, προσπαθείστε να επεξεργαστείτε αυτές τις πληροφορίες αργότερα, όταν θα είστε ήρεμοι.
V. Μοναξιά
Μπορεί να νοιώσετε απομονωμένοι και μόνοι. Αυτά τα αισθήματα έχουν πολλές αιτίες. Η μοναξιά για παράδειγμα μπορεί να οφείλεται στο γεγονός πως στη νέα αυτή κατάσταση δεν έχετε τον απαραίτητο χρόνο στη διάθεση σας για να το συζητήσετε με φίλους ή την οικογένεια σας ή ακόμη χειρότερα αν το κάνατε δεν θα έδειχναν κατανόηση ή δεν θα σας υποστήριζαν. Στις επόμενες παραγράφους, έχουμε κάποιες συμβουλές για το πως θα πρέπει να προσέχετε τον εαυτό σας και πως θα πάρετε όλη την υποστήριξη που χρειάζεστε.
VI. Αποδοχή
Τελικά, θα νοιώσετε ένα αίσθημα αποδοχής. Είναι χρήσιμο να διαχωρίσετε πως άλλο είναι να αποδέχεσια ότι το παιδί σου διαγνώσθηκε με αυτισμό και άλλο να αποδέχεσαι τον  αυτισμό. Η αποδοχή της  διάγνωσης σημαίνει ότι είστε έτοιμοι να υποστηρίξετε το παιδί σας.
Η περίοδος που ακολουθεί μετά τη διάγνωση είναι η πιο δύσκολη, ακόμη και για τις πιο αρμονικές οικογένειες. Αν και το ίδιο το παιδί με αυτισμό μπορεί ποτέ να μη βιώσει τα αρνητικά συναισθήματα που σχετίζονται με τη διάγνωση, οι γονείς, οι γνωστοί και οι συγγενείς μπορεί ο καθένας να την αντιμετωπίσει με διαφορετικό τρόπο και σε διαφορετικό βαθμό.

VII. Δώστε στον εαυτό σας χρόνο να προσαρμοστεί
Να είστε υπομονετικοί με τον εαυτό σας. Θα πάρει αρκετό καιρό μέχρι να καταλάβετε τη πάθηση του παιδιού σας και το πως αυτή θα επηρεάσει εσάς και την οικογένεια σας. Δυσάρεστα συναισθήματα ίσως επανεμφανίζονται κατά διαστήματα. Θα υπάρξουν φορές που θα νοιώθετε αβοήθητοι και θυμωμένοι που ο αυτισμός σας έχει οδηγήσει σε μία ζωή τελειώς διαφορετική από αυτή που σχεδιάζατε. Αλλά θα βιώσετε και αισθήματα «αναπτέρωσης της ελπίδας» καθώς θα βλέπετε πως το παιδί σας να ξεκινά να κάνει προόδους.


3.    Τώρα είστε ο φροντιστής ενός παιδιού με αυτισμό...Φροντίστε τον εαυτό σας.
Το να αλλάζετε την πορεία της ζώης του παιδιού σας με αυτισμό, θα δείτε ότι μπορεί να είναι μια εμπειρία που θα σας ανταμείψει. Είστε ο βασικός παράγοντας και κάνετε τεράστια διαφορά στη ζωή του. Για να γίνει όμως αυτό, πρέπει να προσέχετε και να φροντίζετε τον εαυτό σας. Πάρτε δύο λεπτά και αναρωτηθείτε: Από που προέρχεται η δύναμη και η στήριξη σας; Είστε πραγματικά καλά; Έχετε αναγκη να κλάψετε; Να παραπονεθείτε; Να ουρλιάξετε; Χρειάζεστε βοήθεια αλλά δεν ξέρετε πως να τη ζητήσετε;
«Θυμηθείτε πως αν θέλετε να φροντίσετε το παιδί σας όσο το δυνατό καλύτερα, πρέπει πρώτα να φροντίσετε τον εαυτό σας όσο το δυνατό καλύτερα»
Οι γονείς συχνά δεν αναρωτιούνται για την πηγή της δύναμης τους, την ικανότητα τους να «περάσουν αυτή την κατάσταση» ή το συναισθηματικό τους κόσμο. Μπορεί να είστε πολύ απασχολημένοι με το να είστε εντάξει απέναντι στις ανάγκες του παιδιού και να μη δίνετε τον απαραίτητο χρόνο στον εαυτό σας να χαλαρώσετε, να κλάψετε ή να σκεφτείτε. Μπορεί να περιμένετε μέχρι να εξουθενωθείτε τόσο που μετά βίας να μπορείτε να ανταπεξέλθετε και μόνο τότε να σκεφτείτε τις δικές σας ανάγκες. Αν όμως αφήσετε τον εαυτό σας να φτάσει σε αυτό το σημείο θα δημιούργήσετε μια κατάσταση δύσκολη για εσάς και την οικογένεια σας.
Μπορεί να νοιώθετε πως το παιδί σας, σας χρειάζεται δίπλα του τώρα, πιο πολύ από ποτέ. Τα πρέπει είναι αυτά που σας οδηγούν τώρα. Οι μπορεί να νοιώθετε μπεδεμένοι και να μην ξέρετε από που να ξεκινήσετε. Δεν υπάρχει μόνο ένας τρόπος για να τα βγάλετε πέρα. Κάθε οικογένεια είναι διαφορετική και αντιμετωπίζει τις κρίσεις διαφορετικά. Το να αρχίσετε τις θεραπείες του παιδιού θα σας κάνει να αισθανθείτε καλύτερα.
Το να αναγνωρίζετε τη συναισθηματική επιρροή του αυτισμού και το να φροντίζετε τον εαυτό σας κατά τη διάρκεια αυτής της δύσκολης και στρεσογόνου περιόδου θα σας προετοιμάσει για όσα θα ακολουθήσουν.  Ο αυτισμός είναι μια διάχυτη, πολύπλευρη διαταραχή. Δεν θα αλλάξει μόνο τον τρόπο που βλέπετε το παιδί σας, θα αλλάξει τον τρόπο που βλέπετε τον κόσμο. Αν ρωτήσετε γονείς παιδιών με αυτισμό θα σας πουν πως αυτό θα σας κάνει έναν καλύτερο άνθρωπο. Η αγάπη και η ελπίδα που έχετε για το παιδί σας είναι πιθανώς ισχυρότερη από ό, τι έχετε συνειδητοποιήσει.

Παρακάτω ακολουθούν μερικές συμβουλές από γονείς οι οποίοι έχουν βιώσει αυτά που περνάτε:

Μπρος ολοταχώς. Θα σας βοηθήσει πολύ το να ξεκινήσετε αμέσως τις θεραπείες του παιδιού. Υπάρχουν πολλές λεπτομέρειες που θα χρειαστεί να σχεδιάσετε ακολουθώντας ένα εντατικό πρόγραμμα θεραπειών. Θα εστιάσετε καλύτερα στο να προχωράτε μπροστά, αν γνωρίζετε ότι το παιδί σας εμπλέκεται σε δραστηριότητες που έχουν νόημα και βοηθούν. Μπορεί επίσης να κερδίσετε λίγο χρόνο για τον εαυτό σας ώστε να εκπαιδευτείτε, να φροντίσετε το παιδί σας και να προχωρήσετε μπροστά.

Ζητήστε Βοήθεια.Το να ζητάς βοήθεια μπορεί να είναι πολύ δύσκολο στην αρχή. Μη διαστάσετε να χρησιμοποιήσετε οποιοδήποτε μέσο είναι διαθέσιμο. Οι άνθρωποι γύρω σας θα θέλουν να βοηθήσουν αλλά μπορεί να μην ξέρουν τον τρόπο. Μπορεί για παράδειγμα κάποιος να μπορεί να πάει μια βόλτα τα υπόλοιπα παιδιά σας κάποια απογεύματα ή να μαγειρέψει για την οικογένειας σας. Μπορείτε να αναθέσετε σε κάποιον άλλο τα ψώνια ή τη μπουγάδα. Μπορείτε επίσης να ενημερώσετε τους ανθρώπους του περιβάλλοντος σας πως περνάτε μια δύσκολη περίοδο και κάθε είδους βοήθεια είναι ευσπρόδεκτη.

Μιλήστε σε κάποιον. Όλοι χρειάζονται κάποιον για να μιλούν. Μιλήστε με κάποιο κοντινό σας άτομο για το τι περνάτε και για τα συναισθήματα σας. Κάποιος που μπορεί να σας ακούσει μπορεί να είναι μια καλή υποστήριξη για εσάς. Αν δεν έχετε το χρόνο να βγείτε από το σπίτι αφιερώστε λίγο χρόνο να μιλάτε στο τηλέφωνο.
«Στην ομάδα υποστήριξης, γνώρισα γονείς που περνούσαν την ίδια κατάσταση με εμένα. Έννοιωσα τόσο καλά που δεν ήμουν η μόνη που το περνούσε αυτό»

Σκεφτείτε το να γίνετε μέλος μιας ομάδας. Το να είστε και να συζητάτε με άτομα που βιώνουν τις ίδιες καταστάσεις, μπορεί να σας βοηθήσει πολύ.  Οι ομάδες υποστήριξης μπορεί να είναι πολύ χρήσιμες για να πάρετε πληροφορίες σχετικά με τις δομές και τους θεραπευτές που υπάρχουν στην περιοχή σας. Μπορεί να χρειαστεί να περάσετε από πολλές ομάδες μέχρι να βρείτε αυτή που σας ταιριάζει. Μπορεί να νοιώθετε ότι δεν είστε ο «τύπος των ομάδων υποστήριξης». Για πολλούς γονείς στην ίδια κατάσταση, οι ομάδες υποστήριξης τους προσέφεραν ελπίδα, ανακούφιση και κουράγιο να συνεχίσουν.

Κάντε ένα διάλειμμα. Αν μπορείτε αφιερώστε λίγο χρόνο στον εαυτό σας ακόμη και αν είναι λίγα λεπτά για να πάτε μια βολτούλα. Μια βόλτα για ψώνια, σινεμά ή επίσκεψη σε φίλους θα μπορούσε να σας βοηθήσει πολύ. Αν νοιώθετε τύψεις με το να αφιερώνετε χρόνο στον εαυτό σας, θυμηθείτε ότι αυτό σας βοηθά να ανακτήσετε τις δυνάμεις σας για να καταφέρνετε να κάνετε όλα αυτά που κάνετε όταν επιστρέψετε από το «διάλειμμα» σας. Επίσης, να ξεκουράζεστε καλά. Αν  κοιμάστε καλά, θα έχετε την ικανότητα να παίρνετε σωστές αποφάσεις, να είστε πιο υπομονετικοί με το παιδί σας και να διαχειρίζεστε το στρες καλύτερα.

Κρατήστε ημερολόγιο. Ο Louis DeSalvo, στο βιβλίο του «Θεραπευτικό Γράψιμο-Writing as a way of healing», λεει πως «οι έρευνες έχουν δείξει πως το να γράφει κανείς για τις τραυματικές του εμπειρίες και βαθύτερες του σκέψεις σχετίζεται άμεσα με την καλύτερη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος,  τη βελτίωση της φυσικής και ψυχικής του υγείας και σε θετικές αλλαγές στη συμπεριφορά». Πολλοί γονείς έχουν βρει αρκετά χρήσιμο το να κρατούν ημερολόγιο για την πρόοδο των παιδιών τους καθώς και για το ποιες τακτικές δουλεύουν και ποιες όχι. 
Να είστε προσεκτικοί με τον χρόνο που περνάτε στο διαδίκτυο. Το Διαδίκτυο μπορεί να είναι ένα από τα πιο χρήσιμα εργαλεία που έχετε στη διάθεση σας  για να μάθετε όσα χρειάζεστε για τον αυτισμό και τους τρόπους να βοηθήσετε το παιδί σας. Ωστόσο, υπάρχεί τόση πολύ πληροφορία στο διαδίκτυο, που θα μας έπαιρνε μια ζωή για να τα διαβάσουμε όλα. Υπάρχει επίσης πολύ παραπληροφόρηση. Τώρα πια να προσπαθείτε να εκμεταλλευεστε στο επάκρον και το τελευταίο λεπτό που έχετε στη διάθεση σας. Να έχετε το νου σας στο ρολόι και να ρωτάτε τον εαυτό σας:
Αυτό που διαβάζω τώρα έχει σχέση με το παιδί μου;
Eίναι αυτή η πληροφορία καινούρια;
Mε βοηθάει; Eίναι χρήσιμη;
Eίναι από αξιόπιστη πηγή;
Ενώ μερικές φορές ο χρόνος που περνάτε στο διαδίκτυο μπορεί να είναι πολύ χρήσιμος. Άλλες φορές, μπορεί να είναι καλύτερα τόσο για εσάς όσο και για το παιδί σας να περάσετε αυτό τον χρόνο φροντίζοντας τον εαυτό σας.


4.    15 χρήσιμες συμβουλές για την οικογένεια σας
Η κυρία Kathryn Smerling, Δόκτορας Οικογενειακή σύμβουλος και ειδική στον αυτισμό μας δίνει 5 συμβουλές για τους γονείς, 5 συμβουλές για τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας και 5 συμβουλές για τους συγγενείς της οικογένειας.

5 Συμβουλές για τους γονείς
Μάθετε να είστε ο καλύτερος θεραπευτής του παιδιού σας. Να ενημερώνεστε. Να εκμεταλλευεστε κάθε μέσο και υπηρεσία που είναι διαθέσιμα στην περιοχή σας. Θα βρείτε ειδικούς και θεραπευτές που θα σας βοηθήσουν να εκπαιδευτείτε. Θα πάρετε πολύ δύναμη από αυτούς τους ανθρώπους.
Μην καταπιέζετε τα συναισθήματα σας. Μιλήστε για αυτά. Μπορεί να νοιώθετε και οι δύο διφορούμενα συναισθήματα ή και αισθήματα θυμού. Είναι φυσιολογικό να νοιώθετε ανάμεικτα συναισθήματα. Προσπαθήστε να κατευθύνετε αυτά τα συναισθήματα στην ίδια τη διαταραχή και όχι στα αγαπημένα σας πρόσωπα. Όταν δείτε πως καταλήγετε να τσακώνεστε με τον/την σύζυγο σας για κάποιο πρόβλημα που έχει προκύψει από τον αυτισμό, θυμηθείτε ότι αυτό είναι ένα επίπονο θέμα και για τους δυο σας. Και προσπαθείστε να μη θυμώσετε ο ένας με τον άλλο καθώς αυτό που σας έχει θυμώσει και στεναχορήσει δεν είναι ο άλλος αλλά ο ίδιος ο αυτισμός.
Προσπαθείστε να έχετε μια φυσιολογική ζώη. Προσέξτε να μην αφήσετε τον αυτισμό να σας κλέψει κάθε στιγμή της ζωής σας. Αφιερώστε χρόνο στα υπόλοιπα «τυπικά» παιδιά σας και τον/τη σύζυγο σας και προσπαθήστε να μη μιλάτε συνεχώς για τον αυτισμό. Όλοι στην οικογένεια σας χρειάζονται υποστήριξη και χρειάζονται επίσης να χαρούν.
Να εκτιμάτε τις μικρές νίκες του παιδιού σας. Να αγαπάτε το παιδί σας και να είστε περήφανοι για κάθε μικρό του κατόρθωμα. Εστιάστε στο τι μπορεί να κάνει και ποτέ μην το συγκρίνετε με ένα νευροτυπικο (φυσιολογικό) παιδί. Να το αγαπάτε για αυτό που είναι και όχι για αυτό που θα έπρεπε να είναι.
Να εμπλακείτε σε κοινότητες αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους. Μην υποτιμάτε τη δύναμη της ομάδας. Μπορεί να είστε ο αρχηγός της δικής σας ομάδας, αλλά δεν μπορείτε να τα κάνετε όλα μόνοι σας. Κάντε φιλίες με άλλους γονείς που έχουν παιδιά με αυτισμό. Με το να κάνετε παρέα με τέτοιες οικογένειες θα βρείτε κατανόηση και υποστήριξη για αυτά που περνάτε καθημερινά.  Το να εμπλακείτε σε θέματα που αφορούν την προάσπιση των δικαιωμάτων των ατόμων με αυτισμό και την ευαισθητοποίση του κοινού είναι αρκετά παραγωγικό και θα σας δυναμώσει. Θα κάνετε κάτι τόσο για εσάς όσο και για το παιδί σας και θα είστε παραγωγικοί και δημιουργικοί.

5 Συμβουλές για τα αδέλφια
Θυμησου πως δεν έισαι μόνος σου. Όλες οι οικογένειας καλούνται να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες της ζωής και ναι ο αυτισμός είνια πολύ δύσκολος! Αλλά, αν κοιτάξεις καλύτερα θα δείς πως στην ουσία όλοι καλούνται να αντιμετωπίσουν μία δυσκολία μέσα στην οικογένεια τους.
Να είσαι περήφανος για τον αδελφό ή την αδελφή σου. Μάθε να μιλάς στους άλλους για τον αυτισμό και να είσαι άνετος με το να δίνεις πληροφορίες για αυτή τη διαταραχή στους άλλους. Αν εσύ είσαι άνετος με αυτό το θέμα, θα είναι και αυτοί που το ακούν. Αν νοιώθεις ντροπή για τον αδελφό ή την αδελφή σου οι άλλοι θα το καταλάβουν και θα νοιώθουν άβολα για αυτό. Αν μιλήσεις ανοιχτά στους φίλους σου για τον αυτισμό, θα είναι και οι ίδιοι ανοιχτοί για τον αυτισμό. Όπως συμβαίνει με όλα τα αδέλφια, κάποιες φορές θα αγαπάς τον αδελφό ή την αδελφή σου και κάποιες άλλες θα τον/τη μισείς. Είναι φυσιολογικό να νοιώθει κανείς αισθήματα. Και συχνά, βοηθά πολύ να έχεις ένα σύβουλο για να σε βοηθά να αναγωρίζεις τα συναισθήματα σου- κάποιον ειδικό που θα είναι εκεί μόνο για εσένα! Να αγαπάς τον αδελφό ή την αδελφή σας ακριβώς όπως είναι.
Ενώ είναι φυσιολογικό να αισθάνεσαι λύπη κάποιες φορές για τον αδελφό ή την αδελφή σου που έχει αυτισμό, το να αισθάνεσαι θυμό δε θα σε βοηθήσει. Ο θυμός  δεν πρόκειται να αλλάξει αυτή την κατάσταση, απλά σε κάνει λιγότερο ευτυχισμένο. Θυμήσου πως ο πατέρας και η μητέρα σου μπορεί να έχουν τα ίδια συναισθήματα επίσης.
Να περνάς χρόνο με τους γονείς σας μόνοι. Το να περνάτε χρόνο σαν οικογένεια μαζί τόσο μόνο με εσένα όσο και με τον αδελφό ή την αδελφή σου, θα σας βοηθήσει να δεθείτε ως οικογένεια. Είναι φυσιολογικό το να θέλεις να περνάς κάποιο χρόνο μόνος σου. Το να έχεις ένα άτομο με αυτισμό στην οικογένεια σου μπορεί να σημαίνει ότι οι γονείς αφιερώνουν την προσοχή και το χρόνο σους στο άτομο αυτό. Αλλά χρειάζεσαι και εσύ, να νοιώσεις πως είσαι σημαντικός. Θυμήσου ακόμη και αν ο αδελφός ή η αδελφή σου δεν είχε αυτισμό και πάλι θα χρειαζόσουν να περνάς χρόνο μόνος σου με τους γονείς σου.
Βρε μια δραστηριότητα για εσένα και τον αδελφό ή την αδελφή σου με αυτισμό. Θα δεις ότι θα ανταμειφθείς πολύ αν καταφέρεις να δεθείς μαζί του/της ακόμη και αν αυτό περιλαμβάνει το να κάνετε μαζί ένα παζλ. Όσο άσχημο και αν σου φαίνεται αυτό που έχει, το να περνάς χρόνο μαζί του/της θα σας φέρει πιο κοντά και θα δεις πως το αδερφάκι σου θα ανυπομονεί να κάνετε πράγματα μαζί δίνοντας σου ένα ιδιαίτερο χαμόγελο.

5 Συμβουλές για Παππούδες και Συγγενείς
Τα μέλη μιας οικογένειας μπορούν να προσφέρουν πολλά στα άλλα μέλη. Κάθε μέλος, είναι ικανό να προσφέρει κάτι στο οποίο έχει μάθει να είναι καλός με το πέρασμα του χρόνου. Να ρωτάτε την οικογένεια του παιδιού με αυτισμό με ποιο τρόπο θα μπορούσατε να τους βοηθήσετε. Η βοήθεια σας μπορεί να είναι πολύτιμη, είτε αυτό είναι το να κρατάτε το παιδί για να μπορέσουν οι γονείς να περάσουν λίγο χρόνο μαζί, είτε να τους στηρίξετε οικονομικά για το ειδικό σχολείο ή θεραπείες που θα βοηθήσουν το παιδί. Οργανώστε μια συνάντηση, μια γιορτή ή ένα παιχνίδι με χαρτιά και επιτραπέζια. Θα δημιουργήσει ένα ζεστό κλιμα στην οικογένεια σας και θα ζεστάνει τις καρδιές των γονιών που θα εκτιμήσουν το πόσο υποστηρικτικοί είστε.
Αναζητήστε βοήθεια και υποστήριξη για εσάς. Αν σας είναι δύσκολο να αποδεχτείτε πως κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο πάσχει από αυτισμό, αναζητήστε βοήθεια από ειδικό. Η οικογένεια του παδιού μπορεί να μην έχει τον χρόνο να σας δώσει αυτή την υποστήριξη οπότε αναζητήστε τη μόνοι σας. Με αυτό τον τρόπο θα μπορείτε να σταθείτε δυνατοί δίπλα στην οικογένεια και να τους βοηθήσετε πραγματικά.
Να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς σχετικά με τη διαταραχή. Όσο πιο πολύ μιλάτε για αυτό το θέμα, τόσο καλύτερα θα νοιώσετε. Οι φίλοι και η οικογένεια σας μπορούν να γίνουν η ομάδα υποστήριξης σας, αλλά αυτό θα συμβεί μόνο άν το συζητάτε μαζί τους και μοιράζεστε τις σκέψεις σας. Στην αρχή θα είναι δύσκολο να μιλήσετε για αυτό. Καθώς όμως θα περνά ο καιρός θα γίνεται όλο και πιο εύκολο. Στο τέλος, η εμπειρία σας αυτή θα έχει διδάξει εσάς και την οικογένεια σας ένα μάθημα ζωής.
Μην είστε επικριτικοί. Λάβετε υπόψη τα αισθήματα της οικογένειας σας και να είστε υποστηρικτικοί. Να σέβεστε τις αποφάσεις που παίρνουν για το παιδί τους που πάσχει από αυτισμό. Προσπαθούν σκληρά να διερευνήσουν όλες τις επιλογές, και σκέφτονται καλά κάθε κίνηση τους. Προσπαθείστε να μην συγκρίνετε το παιδί τους με τα τυπικά παιδιά ή και με άλλα αυτιστικά παιδιά. Τα παιδιά με αυτισμό διαφέρουν μεταξύ τους και το καθένα καταφέρνει τις δικές του προσωπικές επιτυχίες.
Ενημερωθείτε για τον αυτισμό. Πάσχουν από αυτό άτομα από όλα τα κοινωνικά και οικονομικά στρώματα, Μοιραστείτε την ελπίδα με την οικογένεια σας ενώ επιμορφώνεστε για τη διαταραχή και τους τρόπους αντιμετώπισης και διαχείρισης της.
Προσπαθείστε να περνάτε χρόνο με το παιδί αυτό. Μπορείτε να απολαύσετε τις δικές σας στιγμές με τα παιδιά της οικογένειας σας είτε αυτά είναι τυπικά έιτε στο φάσμα του αυτισμού. Ναι τα παιδιά αυτά μπορεί να φέρονται διαφορετικά, αλλά όπως κάθε παιδί θέλουν απλά να περάσουν λίγο χρόνο μαζί σας. Τα παιδιά με αυτισμό λατρεύουν τη ρουτίνα, οπότε βρείτε μια δραστηριότητα να κάνετε μαζί του που είναι καλά δομημένη και επαναλαμβάνομενη ακόμη και αν είναι να το πηγαίνετε βόλτα μια συγκεκριμένη μέρα και ώρα. Αν πηγαίνετε στο ίδιο μέρος κάθε εβδομάδα, είναι πολύ πιθανό η δραστηριότητα αυτή να γίνεται όλο και πιο εύκολη. Απλά απαιτεί χρόνο και προσπάθεια. (πχ. Θα μπορούσατε να παίρνετε το εγγονάκι σας κάθε Κυριαή στην Εκκλησία, στην αρχή θα είναι δύσκολο αλλά με τον καιρό θα συνηθίσει). Αν δυσκολεύστε να βρείτε μια δραστηριότητα για εσάς και το παιδί, προσπαθείστε να ρωτήσετε την οικογένεια του, η οποία θα εκτιμήσει αφάνταστα αυτό που κάνετε.

Πηγή: Μετάφραση από τον ιστότοπο www.autismspeaks.org

Λίγα λόγια για τον οργανισμό autism speaks (=Συζητήσεις για τον αυτισμό)
Ιδρύθηκε το Φεβρουάριο του 2005 από τον Bob και τη Suzanne Wright, παππούδες ενός παιδιού με αυτισμό. Ένας παλιός φίλος τους, ο Bernie Marcus δώρισε 25 εκατομμύρια δολαρία για να βοηθήσει οικονομικά την έναρξη της οργάνωσης. Από τότε, το Autism Speaks έχει εξελιχθεί σε ηγετική οργάνωση για τον αυτισμό στον επιστημονικό κόσμο, αφιερωμένη στη χρηματοδότηση της έρευνας για τα αίτια, την πρόληψη, και τις θεραπείες του αυτισμόυ, την ευαισθητοποίηση για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, και την προάσπιση των αναγκών των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους.

 

Aναρτήθηκε από: Παναγιώτα Κώνστα