«Ενα γράμμα στους γονείς παιδιών που μόλις διαγνώσθηκαν με αυτισμό»



Από τη σειρά «Δεσμοί που ενώνουν», ένα κοινωνικό δίκτυο που φιλοξενεί blog με προσωπικές ιστορίες γονιών παιδιών με αυτισμό. Το γράμμα αυτό συντάχθηκε από την Jill Briesch, μία φοροτεχνικό από το Ντάλας μητέρας 2 παιδιών με αυτισμό. Αυτή και η οικογένεια της είναι πρεσβευτές του δικτύου «Autism BrainNet Initiative»


«Αγαπητέ αδελφέ μου γονέα,

Κλείνοντας τα μάτια μου σε βλέπω καθαρά, μαρμαρωμένο στην καρέκλα του αναπτυξιολόγου περιμένοντας την αξιόλογηση. Το πολύτιμο παιδί σου μόλις διαγνώσθηκε με αυτισμό, ίσως την πιο αινιγματική αναπτυξιακή διαταραχή της εποχής μας.

Οι ειδικοί συνεχίζουν να σου μιλούν για τη διάγνωση του παιδιού σου αλλά εσύ δεν ακούς πια τίποτα. Κοιτάς τον γιο ή την κόρη σου, ένα παιδάκι 2 ή 3 χρονών. Το μυαλό σου τρέχει και διαμορφώνει σενάρια με τις πιθανότητες που σας περιμένουν, τις πιθανότητες το παιδί σου να πέσει θύμα σωματικής ή λεκτικής κακοποίησης, τις πιθανότητες το παιδί σου να χαθεί στο εκπαιδεύτικο σύστημα που αδιαφορεί για τα άτομα με ειδικές αναγκές, τις πιθανότητες το παιδί σου να μην γίνει ποτέ ανεξάρτητο και η συνέχεια στο μυαλό σου μοιάζει σαν σενάριο από το πιο τρομάκτικο θρίλερ. Όλα αυτά δεν είναι ότι περίμενες για το παιδί σου.

Το ξέρω γιατί  έχω κάτσει σε αυτήν την καρέκλα,όχι μία αλλά δύο φορές.

Αυτά που θα σου πω, είναι όλα όσα θα ήθελα να ξέρω -εκείνη την μέρα στο παρελθόν μου-όταν καθόμουν και εγώ, όπως εσύ τώρα , σε εκείνη την καρέκλα παίρνοντας την διάγνωση του παιδιού μου.

Η διαδρομή σου από εδώ και πέρα απαιτεί επιμόνη και δύναμη που δεν έχεις φανταστεί ούτε στα πιο τρελά σου όνειρα. Εσύ και το παιδί σου θα δουλέψετε σκληρά και θα ξεπεράσετε τους εαυτούς σας. Απ’το πρωί μέχρι το βράδυ, μέρα με τη μέρα. Οι μέρες θα γίνουν μήνες και θα έρθει κάποια στιγμή που θα συνηδητοποιήσεις πως  πέρασαν χρόνια. Δεν το βλέπεις ούτε το γνωρίζεις τώρα, αλλά θα βρεις δύναμη που ποτέ δεν ήξερες ότι είχες. Είναι αυτό που συμβαίνει στον άνθρωπο όταν δεν έχει πια καμιά άλλη επιλογή εκτός από το να είναι δυνατός. Θα φτάσεις στο σημείο να καταλαβαίνεις το νόημα της λέξης αγαπώ, το πιο δυνατό ενεργητικό ρήμα που υπάρχει.

Σε βλέπω σε μερικά χρόνια... να εξελίσσεσαι σε έναν ακραίο μαραθωνοδρόμο, με αμείλικτο βηματισμό που στο διάβα του απομυζά ότι μπορεί από την κάθε στιγμή. Όχι, δεν είναι διαφορετική η ζωή σου αλλά  εσύ είσαι  ένα διαφορετικό άτομο τώρα πια αδελφέ γονεά.

Βλέπεις θαύματα κάθε μέρα, γιατί έμαθες πόσο σημαντικά μπορεί να είναι τα ασήμαντα μικρά καθημερινά πράγματα όταν το παιδί σου πρέπει να σκαρφαλώσει ένα βουνό για να μπορέσει να τα κάνει.  Βλέπω στα μάτια σου όταν κοιτάς το μικρό σου αγάπη, υπερηφάνεια, αφοσιώση, και σιδερένια θέληση για να βοηθήσεις το παιδί σου.

Και για να λέμε την αλήθεια, βλέπω και φόβο για το μέλλον αλλά είναι κρατημένος στο πίσω μέρος γιατί έμαθες να εστιάζεις στο παρόν, στις ανάγκες και τους μικρούς στόχους που έχεις τώρα. Όμως οι νύχτες σου στοιχειώνουν από ερωτήματα χωρίς απαντήσεις « Πως να το βοηθήσω στον αγώνα του;”, “Παίρνει άραγε όσα του χρειάζονται, και αν όχι πως θα μάθει να τα ζητάει; “Θα φτάσει ποτέ στο σημείο να επικοινωνούμε ;» , «Τι θα του συμβεί όταν δεν θα έιμαι εδώ να το προσέχω:»

Όμως εγώ εμπνέομαι από εσένα αδελφέ γονέα, όχι γιατί τα κάνεις όλα τέλεια, αλλά γιατί ξέρω πως κανένας άλλος στον κόσμο δεν έχει προσπαθήσει τόσο πολύ και για τόσο πολυ΄όσο εσύ. Σήμερα είναι αναντίρρητα μια δύσκολη ημέρα. Αλλά πιστεύω σε σένα και πιστεύω στο παιδί σου. Τα αγαθά κόπεις κτώνται. Σήμερα είναι η πρώτη μέρα στην κούρσα. Και αν και δεν με βλέπεις, σου υπόσχομαι ότι είμαι και εγώ κάπου εκεί στο δικό μου στάδιο αυτής της δαιδαλώδους και μακριάς διαδρομής, παλεύοντας με κάθε κύτταρο της ύπαρξης μου για τις ανάγκες των παιδιών μας.

Δεν είσαι μόνος σου.»


Jill Briesch,
                                 Πηγή:
 https://www.autismspeaks.org/blog/2015/09/15/ties-bind-parents-whose-child-has-just-been-diagnosed